Die Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG) ist der Patientenselbsthilfe-Verband für Menschen, die an der seltenen, unheilbaren Dystonie erkrankt sind. Dystonie ist eine neurologisch-organische Bewegungsstörung. Sie wird hervorgerufen durch überschießende Nervenimpulse, welche in der Folge unbeeinflussbare Muskelverkrampfungen mit abnormen Körperhaltungen hervorrufen. Die vielfältigen Erscheinungsformen der Dystonie erschweren die Diagnose und folglich eine frühzeitige Therapie.
Obwohl die Dystonie in ihrer gesamten, vielfältigen Ausprägung nicht selten ist, zählt jede einzelne Form der Dystonie dennoch zu den seltenen Erkrankungen. Die häufigste Form der Dystonie ist der Torticolllis (Schiefhals), gefolgt vom Blepharospasmus (Lidkrampf) und Meige-Syndrom (Kombination aus Blepharospasmus und Oromandibulärer Dystonie), Spasmodischer Dysphonie oder laryngealer Dystonie (Stimmbandkrampf), Graphospasmus (Schreibkrampf), Oromandibulärer Dystonie (Mund-/Zungen- und Schlundkrampf), generalisierter Dystonie, Musikerdystonie und Dopa-responsiver Dystonie (Segawa-Syndrom). Manche Formen der Dystonie sind begleitende Symptome anderer Grunderkrankungen.
Bei der medikamentösen Therapie sollte man den Erkrankungsgrad und -beginn berücksichtigen. Grundsätzlich stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung, deren Verwendung unterschiedlich diskutiert werden muss.
Die Botulinumtoxintherapie wird seit mehreren Jahren sehr erfolgreich zur Behandlung von Dystonien eingesetzt. Mittlerweile gilt diese in den meisten Fällen als Mittel der ersten Wahl. Das Botulinumtoxin ist ein Nervengift, welches niedrig dosiert in die betroffene Muskulatur eingespritzt, zu einer leicht lähmenden Wirkung der Muskelaktivität führt. Häufig kommt es in der Folge zu einem Rückgang der Beschwerden, ein Zustand, der über mehrere Monate (ca. 2-4 Monate) anhalten kann. In der Langzeitbehandlung kann es jedoch zu einer „Immunisierung“, d.h. zu einem Nachlassen des Therapieeffektes kommen.
Bei Dystonien, welche weder auf Medikamente noch auf eine Botulinumtoxintherapie ausreichend ansprechen, steht seit Ende der 90er Jahre die sogenannte „tiefe Hirnstimulation“ (auch „Hirnschrittmacher“ genannt) als alternatives Therapieverfahren zur Verfügung. Dabei werden in einem neuro-chirurgischen Verfahren Sonden in das Gehirn eingebracht und Stromstöße abgegeben, wodurch bestimmte krankhafte Hirnaktivitäten gehemmt werden. Das Verfahren kommt bei schweren Bewegungsstörungen (z.B. Parkinson oder generalisierten Dystonien) zum Einsatz, die mit anderen Therapien erfolglos behandelt wurden.
Ziel der DDG ist es, die Betroffenen über ihre Erkrankung zu informieren, über Behandlungsmöglichkeiten und fachkundige Behandler (Therapeuten) aufzuklären, in regionalen Selbsthilfegruppen die Möglichkeit des persönlichen Austausches zu ermöglichen, Forschung zu unterstützen und die Betroffenen in einer jährlich stattfindenden Tagung mit Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Betroffenen und Angehörigen zusammen zu bringen und durch Fachvorträge zu informieren..
Um eine Verbesserung der medizinischen und sozialmedizinischen Versorgung der Betroffenen zu erreichen, setzt sich die DDG in Gremien der Gesundheitspolitik und den Selbsthilfe-Dachverbänden ein.
Link zu unserer Homepage: www.dystonie.de
Text: Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V.