Noch während der Schwangerschaft mit Leona haben ihre Eltern zunächst die LEONA-Kontaktstelle eingerichtet und damit eine Kontaktvermittlung betroffener Eltern untereinander ermöglicht. Ende 1992 wurde durch sie die Gründung des Vereins „LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e. V.“ initiiert. Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern ist uns auch der Umgang mit der Angst vor dem Tod des Kindes und die Verarbeitung der Trauer um die verstorbenen Kinder besonders wichtig. Darüber hinaus möchten wir unsere Erfahrungen und unser Wissen auch den Eltern anbieten, die gerade in der Schwangerschaft erfahren haben, dass ihr Kind eine Chromosomenaberration hat, oder die sich mit der Pränataldiagnostik auseinandersetzen wollen. Es gibt nur sehr wenige Informationen über die vielen seltenen Chromosomenaberrationen und meist wissen auch die Fachleute nur wenig über die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder. Deshalb sehen wir unsere Hauptaufgaben in der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich betroffenen Eltern und in der Begleitung betroffener Eltern und Schwangerer. Die Jahreshefte mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen werden an betroffene Eltern kostenlos abgegeben. Zu unseren jährlichen Familientreffen kommen Familien aus ganz Deutschland. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen soll viel Raum für persönliche Kontakte bleiben. Spezielle Angebote für die Geschwisterkinder und die Eltern, die ihr Kind wieder hergeben mussten, gehören inzwischen zum Standardprogramm.
Im Jahre 1996 wurde der Sitz des Vereins nach Dortmund verlegt. LEONA e. V. ist heute im Vereinsregister beim Amtsgericht Dortmund unter der Nummer 4767 eingetragen.
Zur Zeit hat der Verein über 470 Mitglieder und die Kontaktvermittlungsdatei enthält über 440 Adressen aus dem gesamten Bundesgebiet und dem deutschsprachigen Ausland zu ca. 420 verschiedenen Chromosomenaberrationen (Stand: Dezember 2017). Ausführliche Informationen zur Mitgliedschaft und zur Registrierung für die Kontaktvermittlung finden Sie auf der Seite Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien.
Neben den bundesweiten Ansprechpartnern gibt es 36 regionale Ansprechpartnerinnen in Deutschland. Bis auf die im April 2009 eingerichtete, hauptamtlich besetzte Geschäftsstelle wird die gesamte Vereinsarbeit auf ehrenamtlicher Basis von betroffenen Eltern bewältigt. Seit 1997 werden die Aktiven durch einen Fachbeirat, der sich aus unterschiedlichen Fachrichtungen (Medizinern, Therapeuten, Hebammen, etc.) zusammensetzt, unterstützt.
LEONA e. V. ist Mitglied in mehreren Dachverbänden und ist mit vielen anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden national und international (Eurochromnet) vernetzt.
Kontaktdaten:
Name: LEONA e. V.
Ansprechpartner: Geschäftsstelle LEONA e. V.
Adresse: Kornblumenweg 38, 59439 Holzwickede
Telefon: 02301 18 466 85
Fax: 02301 18 466 86
Email: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Website: www.leona-ev.de