Über uns

„Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD) ist eine unheilbare Erkrankung. Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung zum Beispiel hinsichtlich der Schulbildung und viele andere Sorgen prägen den Alltag. Im Alter ab ca. acht Jahren sind die von der Muskelschwäche betroffenen Jungen an den Rollstuhl gefesselt. Die Deutsche Duchenne Stiftung setzt sich dafür ein, die Forschung zur Entwicklung von Therapien zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Stiftungsarbeit.

 

Spenden helfen: IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00 | Volksbank Ruhr Mitte

8000 Tage mit Duchenne zeigt einen rasanten Einblick in das Leben mit Duchenne:  https://youtu.be/rXcVJZYDRSo 

 

Weitere Medien
Film „20 Jahre aktion benni & co e.V.“- Die Geschichte über Duchenne Prinzen: https://www.youtube.com/watch?v=pb3EbGpE8io&t=2s
Film „Es nimmt seinen Lauf“- Familien & Betroffene erzählen über den Verlauf der Duchenne Muskeldystrophie: https://youtu.be/yhIUFYVdEd4
Video Clip „Never-Forget-Duchenne“ – ein mutmachender Rap unserer Duchenne Jungen: https://youtu.be/J-DnQHyXzao
Trailer zum Film „Leben mit Muskeldystrophie Duchenne – Immer Weiter“: http://youtu.be/KqJrFFuij1w und http://youtu.be/KH4dI03xhhg
Impressionen zum Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder: https://www.youtube.com/watch?v=itiM4ydgOA8

 

Kontakt

Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V.

Silvia Hornkamp

Huestr. 20, 44787 Bochum

www.aktionbenniundco.de

 

Aktuelle Information

Einladung zum 10. Duchenne Symposium am 15. Mai 2020 in Bochum im RuhrCongress

DMD gilt heute als unheilbar. Eine Hoffnung liegt bei den Gentherapien. Voraussetzung für mehr Lebensqualität ist die Akzeptanz der betroffenen Menschen in der Gesellschaft. Schon mit der Diagnose müssen die Eltern lernen, ihr Kind zu akzeptieren. Nicht immer einfach, denn man hatte ja seine Vorstellungen. Wenn diese einmal abgelegt sind, gelingt die Herausforderung Duchenne zu begegnen und die erkrankten Menschen anzunehmen, wie sie sind – was nicht gleichbedeutend damit ist, den Kopf in den Sand zu stecken. Immer wieder wird es zu Konflikten mit Kostenträgern oder in der Gesellschaft kommen und dann ist die unerschütterliche Akzeptanz der Dinge ein guter Begleiter. Informiert und im Austausch können Familien mit Duchenne Jungen ihr Leben gestärkt in der Gesellschaft gestalten. Zu wissen, es gibt Möglichkeiten – das schafft Lebensqualität.

Informieren Sie sich über Wissenschaft und Forschung, erfahren Sie Aspekte der Selbstbestimmung, lernen Sie Akzeptanz und beteiligen Sie sich aktiv mit Ihrem Wissen und Ihren Fragen auf dem 10. Duchenne Symposium in Bochum!

Sie sind herzlich zu dieser anerkannten Fortbildungsveranstaltung eingeladen. Anmeldung erforderlich – siehe Flyer!


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