Sehr geehrte Damen und Herren, Hiermit möchten wir Sie über das Dup15q Syndrom und unseren Selbsthilfeverein Dup15q e.V. informieren. Wir freuen uns, wenn Sie die Informationen und den Flyer in ihrem Netzwerk verteilen und uns so helfen, betroffene Familien zu finden und den Gendefekt unserer Kinder bekannter zu machen. Viele Informationen sind außerdem auf unserer…
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Zu ihren Mitgliedsverbänden zählen zahlreiche Eltern-Selbsthilfeverbände. Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen der chronisch kranken und behinderten Menschen sowie deren Angehörigen in Politik und Gesellschaft….
Was ist Neurofibromatose? Aktuell sind zwei Formen von Neurofibromatose bekannt, nämlich Neurofibromatose 1 (NF1) Neurofibromatose 2 (NF2) Bereits 1882 (und früher) wurden Personen mit Neurofibromatose beschrieben, insbesondere vom deutschen Arzt Daniel Friedrich von Recklinghausen. Die Bezeichnung „von Recklinghausen-Krankheit“ ist überholt. Die Begriffe NF1 und NF2 sind heute vorzuziehen. Ihre Verwendung bedeutet, dass klar definierte diagnostische…
Über uns „Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD) ist eine unheilbare Erkrankung. Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung zum Beispiel hinsichtlich der Schulbildung und viele andere Sorgen prägen den Alltag. Im Alter ab ca. acht Jahren sind die…
Noch während der Schwangerschaft mit Leona haben ihre Eltern zunächst die LEONA-Kontaktstelle eingerichtet und damit eine Kontaktvermittlung betroffener Eltern untereinander ermöglicht. Ende 1992 wurde durch sie die Gründung des Vereins „LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e. V.“ initiiert. Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern ist uns auch der Umgang mit der Angst…
Die Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG) ist der Patientenselbsthilfe-Verband für Menschen, die an der seltenen, unheilbaren Dystonie erkrankt sind. Dystonie ist eine neurologisch-organische Bewegungsstörung. Sie wird hervorgerufen durch überschießende Nervenimpulse, welche in der Folge unbeeinflussbare Muskelverkrampfungen mit abnormen Körperhaltungen hervorrufen. Die vielfältigen Erscheinungsformen der Dystonie erschweren die Diagnose und folglich eine frühzeitige Therapie. Obwohl die…
Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)) Unser Verein ist die einzige deutsche Patientenorganisation für NBIA-Patienten und deren Familien (engl. Abk. für: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation)! Wir beraten betroffene Familien, begleiten sie emotional und fördern mit unserem Familiennetzwerk und mit unseren Familienkonferenzen den Austausch untereinander. Wir verbreiten…
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